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Asociación de Atrofia Multisistémica México

¿QUÉ ES LA ATROFIA MULTISISTÉMICA?

La Atrofia de Múltiples Sistemas o Atrofia Multisistémica (AMS) es una enfermedad neurodegenerativa, rara y progresiva que no tiene cura y que afecta las funciones involuntarias (autónomas) del cuerpo, así como el control motor.

Los síntomas suelen aparecer entre los 50 a 60 años, no necesariamente en un orden cronológico, ya que depende de cada paciente. Los más comunes son:

  • Alteraciones del sueño
  • Coordinación y equilibrio
  • Control de la vejiga (vejiga neurogénica)
  • Estreñimiento
  • Disfunción eréctil (impotencia)
  • Presión arterial (Hipotensión ortostática o Hipertensión)
  • Problemas de circulación
  • Rigidez y temblores
  • Dificultad para hablar y tragar
  • Deterioro del control de la temperatura (manos o pies fríos)
  • Problemas respiratorios
  • Entre otros

La progresión de la AMS varía, pero la afección no entra en remisión. A medida que el trastorno avanza, las actividades diarias se vuelven cada vez más difíciles. El pronóstico de vida va de los 5 a 10 años tras la aparición de los primeros síntomas, sin embargo, la tasa de supervivencia puede variar.

NUESTRA ORGANIZACIÓN

En honor a nuestro padre Carlos Esquivel González, un guerrero que tuvo ATROFIA MULTISISTÉMICA, buscamos convertirnos en la primera Donataria Autorizada en México, en beneficio de la investigación para contar con diagnósticos más certeros, desarrollo de nuevos tratamientos que permitan ralentizar el avance de la enfermedad y acercarnos más al descubrimiento de la cura. Buscamos el apoyo de neurólogos, doctores y terapeutas que deseen respaldar este proyecto, aportando sus conocimientos y habilidades, atendiendo a pacientes que día a día luchan contra la AMS, asimismo, aprendiendo sobre esta aún desconocida enfermedad. Constantemente compartimos en nuestras redes sociales toda la experiencia e información que adquirimos durante más de 10 años, al haber sido cuidadores de nuestro padre y con la firme intención de que se conozca más sobre la AMS. (https://www.facebook.com/cuidadoracuidador/)

Asociacion de Atrofia Multisistemica México

ÚNETE COMO VOLUNTARIO EN CONTRA DE LA ATROFIA MULTISISTÉMICA

AMS México está en busca de voluntarios para ayudar en nuestra misión. Si te interesa convertirte en voluntario, por favor contáctanos dando clic en el siguiente enlace:

MANAGING MSA

The cause of multiple system atrophy (MSA) remains unknown, and no current therapy can reverse or halt progression of the disease. The extra-pyramidal and cerebellar aspects of the disease are debilitating and difficult to treat.

NONPHARMACOLOGIC TREATMENT

  • Constipation – A high-fiber diet, bulk laxative, lactulose, and suppositories can prevent constipation
  • Stridor – Speech therapy is often useful to improve swallowing and communication
  • Deconditioning – Physical therapy and an aquatic exercise program (hypotension does not occur while patients are in water) prevent physical deconditioning of the patient unless the movement disorder aspect of the illness so impairs balance that this is not advisable
  • Urinary incontinence – Intermittent self catheterization or suprapubic or urethral catheterization can improve symptoms of urinary incontinence
  • Falls – As the disease progresses, the risk of falls increases; proper gait instruction and precautions are critical to prevent falls and resultant injury

PHARMACOLOGIC TREATMENT

Drug therapy is directed mainly toward alleviation of symptoms of the movement disorder and orthostatic hypotension. Urinary incontinence, constipation, erectile dysfunction, and supine hypertension can also be addressed through pharmacologic therapy.

SURGICAL CARE

An atrial pacemaker may be used in patients with profound bradycardia in addition to orthostatic hypotension as a means of preventing the hypotension. However, this treatment is rarely undertaken and is rarely helpful. Consider tracheostomy with the utmost care for intermittent respiratory stridor. Cricopharyngeal myotomy or gastrostomy has been used in patients with severe dysphagia, but its value is uncertain.

CONSULTATIONS

Physical therapists, occupational therapists, speech therapists, psychologists, nutritionists and social workers can offer considerable practical help.

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Para mayor información, contáctanos cesquivel@amsmexico.org y kesquivel@amsmexico.org

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